Stamceltherapie is veelbelovend, maar creëert ook valse hoop bij veel patiënten. Zij worden in de val gelokt door ‘marketeers’ en betalen stevig voor behandelingen waarvan het nut niet bewezen is, vaak in het buitenland. Een internationaal team van wetenschappers, onder wie Esther van Zimmeren (UAntwerpen)(foto), pleit onder andere voor strengere regelgeving op nationaal en internationaal niveau ten behoeve van de patiënten. Niemand zal ontkennen dat stamceltherapie nieuwe mogelijkheden in de behandeling van ziektes, zoals verschillende vormen van kanker, betekent. Wereldwijd zetten onderzoekers grote stappen in de juiste richting, maar beweren dat stamceltherapie een wondermiddel is, is meer dan een brug te ver. Onder meer door de talrijke hoeraverhalen in de media richten veel patiënten hun hoop op een dergelijke behandeling. “Klinieken in alle hoeken van de wereld bieden stamcelbehandelingen aan”, zegt prof. Esther van Zimmeren, verbonden aan de Faculteit Rechten van de Universiteit Antwerpen. “Maar al te vaak is de effectiviteit van een dergelijke therapie nog niet bewezen, of erger nog, blijkt de therapie ernstige schade toe te brengen aan de gezondheid van de patiënt.”
Marketingtechnieken
Ook in Europa doken er al verscheidene controversiële behandelingscentra op, zoals het X-Cell Centre (Duitsland) en de Stamina Foundation (Italië). Van Zimmeren: “In Duitsland werd het X-Cell Centre pas gesloten na de dood van een achttien maanden oude baby na een behandeling. In de meeste landen en ook op Europees niveau bestaat wetgeving die van toepassing is op stamceltherapieën, maar vaak bevat deze wetgeving uitzonderingen die worden misbruikt door malafide klinieken. Bovendien wordt in verschillende landen aangedrongen op verdere deregulering om zo behandelingen nog sneller aan te kunnen bieden aan patiënten.”
Maar het probleem is nog complexer, aangezien patiënten bereid zijn om ver te reizen voor die ene mogelijk effectieve behandeling. Meerdere centra vestigden zich in landen waar geen of minder strikte regelgeving bestaat of waar weinig toezicht is. Vaak zijn de klinieken zeer actief op websites en op sociale media, om zo internationale klanten aan te trekken via directmarketingtechnieken. Met succes, want het zogenaamde internationale ‘medisch toerisme’ neemt almaar toe. “Veel van die klinieken bieden behandelingen aan die onvoldoende wetenschappelijk getest werden”, stelt de Antwerpse onderzoekster. “De websites verwijzen vaak naar publicaties in onbetrouwbare wetenschappelijke tijdschriften, vage resultaten van klinische testen, patenten of getuigenissen van beroemdheden als bewijs voor de betrouwbaarheid van de behandeling. Voor patiënten – en soms zelfs voor artsen – is het vaak moeilijk om daar doorheen te prikken. Aan deze praktijken moet een eind komen en dus sloegen we de handen in elkaar met een team van internationale academici.”
Globale regelgeving
In het tijdschrift Science Translational Medicine roepen de wetenschappers op tot actie. Dit is een gedeelde maatschappelijke verantwoordelijkheid: betrokkenen op het nationale en internationale niveau moeten samenwerken. Eerst en vooral pleiten ze voor internationale regelgeving, waarbij ze een rol zien weggelegd voor de International Council on Harmonisation. Ook de Wereldgezondheidsorganisatie moet haar verantwoordelijkheid nemen: zij verspreidt nu reeds richtlijnen over het correcte gebruik van medicijnen en medische apparaten. Volgens de auteurs moet de WHO dat ook doen wat betreft regels voor cel- en weefseltherapieën. Patiëntenorganisaties en internationale associaties van onderzoekers dienen een proactieve rol te spelen in het informeren van patiënten en regelgevers, en kunnen ondersteuning bieden bij het opstellen van nationale regelgeving en richtlijnen. “Daarnaast is het ook belangrijk dat stamcelonderzoekers op een heldere en realistische manier over hun werk communiceren”, aldus van Zimmeren. “Tenslotte vragen we de lokale autoriteiten en medische organisaties om regels over het adverteren van dergelijke behandelingen op te stellen.”
