Ondanks het grote aantal patiënten en de ernst en onvoorspelbaarheid van netelroos blijft dit een onbekende huidziekte. De zomer, die morgen begint, is een extra uitdaging voor de 50.000 Belgen met deze inflammatoire chronische huidziekte.
Wist je dat sommigen angstig de zomer tegemoet zien? De meesten onder ons kijken vol ongeduld uit naar de zomerperiode, maar voor de 50.000 Belgen met chronische netelroos betekent de zomer niks anders dan problemen: onvoorspelbare opstoten, pijnlijke jeuk en weinig of geen sociale contacten uit angst voor de blikken van anderen door de minder bedekkende kleding in de zomer. Want in tegenstelling tot wat 44% van de Belgen denkt, is netelroos geen allergische aandoening waarvan je gewoon de veroorzakende factoren moet aanpakken om een opstoot te vermijden. Dokter Batteauw: “De kenmerkende symptomen van netelroos zijn rode vlekken en jeuk, die doen denken aan een allergie. Maar in tegenstelling tot wat velen denken, is netelroos heel zelden van allergische oorsprong. Ik wil dat echt benadrukken, want dat misverstand kan tot een verkeerde diagnose leiden, waardoor sommige patiënten onnodig blijven lijden.” Tal van andere factoren kunnen netelroos veroorzaken, zoals blootstelling aan de zon, fysische netelroos (warmte, koud water…), intense inspanning, of een virale infectie.
En nochtans is dat de meest verspreide vorm van de ziekte, die ongeveer 50.000 Belgen treft, meestal vrouwen tussen 20 en 40 jaar. Chronische netelroos komt elke dag of 2 à 3 dagen per week voor, gedurende meer dan 6 weken. De oorzaak is geen allergie, maar ze wordt in de hand gewerkt door virale infecties, geneesmiddelen of stress. Dokter Batteauw: “Dat gebrek aan kennis over netelroos draagt bij tot de medische zwerftocht van de patiënten, bij wie het vaak jaren duurt voordat ze begrijpen wat hen overkomt en dus de juiste oplossingen vinden. Als je de ziekte en oplossingen kent, kun je die patiënten echt helpen, van wie het leven een hel is geworden en die vaak hun sociaal leven op pauze moeten zetten in de zomerperiode.” 
Annemoon, 36 jaar, vertelt: “Ongeveer 7 jaar geleden heb ik voor de eerste keer een opstoot gekregen van netelroos. Deze opstoot was van een zodanig grote aard dat ik in shock gegaan ben en op de spoed ben beland. Daar hebben me ze verteld dat, mocht ik dat niet gedaan hebben, alle hulp voor mij te laat zou gekomen zijn. In de komende jaren heb ik nog meerdere opstoten van netelroos gekregen. Het begon mijn hele leven over te nemen. De angst voor een opstoot belemmerde mij om het huis uit te gaan. Ik ben vervolgens op zoek gegaan naar de oorzaak hiervan. Het bleek dat mijn netelroos infectie-gerelateerd is: wanneer mijn immuunsysteem laag is, krijg ik opstoten. Het is slechts sedert vorig jaar dat ik geen opstoten meer heb, sinds ik te rade ben gegaan bij een specialist in netelroos die testen heeft gedaan en mijn behandeling heeft aangepast.”
Dokter Anneleen Batteauw vertelt: “Een acute opstoot van netelroos is al een hel op zich. Ze is even pijnlijk en branderig als een bad vol brandnetels. Stel je voor dat je 24 uur op 24 en 7 dagen op 7 door zo’n hel moet, waarbij je bovendien totaal niet weet wanneer het zal stoppen of wanneer de volgende opstoot eraan komt.” Voor bijna 64% van de Belgen vormt jeuk de grootste handicap van chronische netelroos. Dokter Batteauw legt verder uit: “De jeuk is voor de patiënt inderdaad heel lastig. Door die jeuk kan hij niet slapen, niet werken,… Het wordt een obsessie en een bron van stress. Amper 5% van de Belgen vermeldt angst als grootste handicap. Maar aangezien deze ziekte gekenmerkt wordt door opstoten die zich plotseling voordoen en onvoorspelbaar zijn, boezemt ze de patiënten echt angst in, omdat ze bang zijn dat er een nieuwe opstoot komt op een ongelegen moment.”
Netelroos begrijpen en aanpakken
Acute en chronische netelroos worden niet op dezelfde manier en niet bij dezelfde arts behandeld. Bijna 46% van de Belgen zou met netelroos bij de huisarts langsgaan en ongeveer 40% bij een dermatoloog. Dokter Batteauw: “Dat is geruststellend. Belangrijk om weten is dat het bij acute netelroos nuttig kan zijn bij je huisarts langs te gaan, die een symptomatische behandeling zal voorschrijven. Voor chronische netelroos is het beter om een dermatoloog raad te plegen, die je op de juiste manier zal helpen met verschillende behandelingen afhankelijk van de ernst van de aandoening. Als er op de ziekte een naam kan worden geplakt, kan de patiënt tegenwoordig echt worden geholpen dankzij nieuwe ontwikkelingen in de behandelingen. Annemoon bijvoorbeeld heeft al 1 jaar geen opstoot meer gehad, terwijl ze op haar hele lichaam netelroos had. Die patiënten kunnen dan eindelijk de draad van hun gezins-, beroeps-, intieme, sociale… leven weer oppikken, dat ze soms jarenlang ‘on hold’ hadden gezet.”
Warmte is een verergerende factor van chronische netelroos. Op deze eerste dag van de zomer nemen verschillende BV’s en influencers deel aan de campagne ‘Don’t Hide’. Ze zijn te zien met een krant in de hand die een eenvoudige vraag stelt: ‘Verstop ik mij achter deze krant omdat ik chronische netelroos heb?’ Dokter Batteauw besluit: “Patiënten sluiten zich thuis op, ze moeten weten dat ze geholpen kunnen worden.”
Meer informatie over de ziekte en de campagne: www.stopnetelroos.be
Foto’s: PRIDE
