De gemiddelde Belg kent ALS misschien van het internet dankzij de Ice Bucket Challenge. Amyotrofische Laterale Sclerose of ALS als diagnose krijgen, is echter geen uitdaging maar vooral heel slecht nieuws op dit ogenblik. ALS is ongeneeslijk én dodelijk en dat zal nog een hele tijd blijven. Er wordt immers nauwelijks in onderzoek geïnvesteerd waardoor de oorzaak of een oplossing onbekend blijven. Door de ziekte vallen spiergroepen één voor één uit, met na 3 tot 5 jaar de dood tot gevolg. Patiënten kunnen bijvoorbeeld plots hun benen of handen niet meer gebruiken. Evy Reviers, woordvoerder en CEO ALS Liga, licht toe waarom deze nieuwe campagne op poten werd gezet: “België telt ‘slechts’ 200 nieuwe diagnoses per jaar, wereldwijd zijn dat er ‘slechts’ 120.000. Voor de farmareuzen is dat een te verwaarlozen aantal. Het geld voor onderzoek zal dus van ergens anders moeten komen: van schenkingen. Daarom deze oproep aan de Belgische bedrijfswereld. Enkel via meer wetenschappelijk onderzoek geven we opnieuw een toekomst aan ALS patiënten die er vandaag niet is.”
Via de oproep #WorkForALS, maakt België kennis met Liesje, Danny, Christiaan en Jef – 4 verlamde ALS patiënten. Ondanks hun ziekte, willen ze opnieuw aan het werk. Hun grootste troef? Stilzitten. Want ook al heeft de ziekte intussen lelijk huisgehouden in hun lichaam, ze zijn vastbesloten om zelf terug aan de slag te gaan om geld in te zamelen voor het ALS onderzoek. ALS mag dan wel zo goed als heel hun lichaam verlamd hebben, ze zijn overtuigd dat er bij Belgische werknemers een job op maat is voor hen. Hebben de Belgische werkgevers toch geen geschikte vacature, dan stellen de 4 patiënten hen voor om een dagloon te doneren. Via twitter en facebook richten de 4 ALS patiënten zich persoonlijk tot bijvoorbeeld Jannie Haek (Nationale Loterij) Jef Colruyt (Colruyt Group), Wouter Torfs (Schoenen Torfs), Gert Verhulst (Studio 100), Dominique Leroy (Proximus Group) en vele andere Belgische CEO’s om dezecampagne kracht bij te zetten.
Foto’s: www.als.be