Jana Declercq (UAntwerpen) werkt samen met kunstenares Octavia Roodt aan gesprekskaarten
Onzichtbare ziektes, het centrale thema van De Warmste Week dit jaar, gaan vaak gepaard met fysieke en mentale pijn. Die pijn bespreekbaar maken, is belangrijk, maar verre van gemakkelijk. Jana Declercq (UAntwerpen) ontwikkelt samen met medeonderzoeker Ella van Hest en kunstenares Octavia Roodt tekeningen die patiënten kunnen helpen om woorden te geven aan hun pijnervaring.
Het is moeilijk om te spreken over onzichtbare ziekten. “De pijn is niet alleen onzichtbaar voor anderen omdat er vaak geen zichtbaar letsel is, het maakt het ook moeilijk te begrijpen waar de patiënt mee worstelt”, vertelt prof. Jana Declercq, verbonden aan het Departement Taalkunde van UAntwerpen. Declercq doet onder meer onderzoek naar de metaforen die patiënten en zorgverleners gebruiken als ze over pijn spreken.
Onbegrip leidt tot stigma
Want ook sociale factoren zoals stress en een gebrek aan steun spelen een grote rol bij chronische pijn. Declercq: “Dit bespreken in een maatschappij die gericht is op biomedische oplossingen zoals pijnstillers, is geen evidentie. Patiënten hebben hierdoor vaak het gevoel dat ze niet de juiste diagnose krijgen en omstaanders weten niet hoe te reageren. Praten over pijn is ook moeilijk omdat het heel persoonlijk is. Ik kan jouw pijn niet voelen, en omgekeerd. Jouw 6 op 10 op de pijnschaal is misschien 9 op 10, en vice versa. Door het onbegrip blijft er een stigma aanwezig.”
Declercq, van Hest en kunstenares Octavia Roodt staken de hoofden bij elkaar en besloten om ‘gesprekskaarten’ te ontwikkelen. Het gaat om afbeeldingen die het leven met chronische pijn weergeven. Patiënten kiezen uit een set kaarten één of twee beelden die voor hen een goede weergave van hun ziekte-ervaring zijn. Zo kunnen ze makkelijker aan de zorgverlener uitleggen wat de ziekte voor hen betekent.
Tool voor de zorg
“Via kunst kunnen mensen het gesprek openbreken”, aldus Declercq. “Zo kunnen we tot een beter wederzijds begrip komen van wat de pijn precies betekent. Onze afbeeldingen legden we voor aan zorgverleners en patiënten. Dat leverde veel positieve feedback en suggesties op. Twee afbeeldingen die bijvoorbeeld alvast veel herkenning opleverden, waren de afbeeldingen met masker en de rugzak. Patiënten vulden dat op diverse manieren in, maar gaven aan dat het masker de veelzijdigheid van de onzichtbaarheid goed toonden, en de rugzak goed het gewicht en de belasting van het leven met pijn. We zijn de tekeningen nu aan het verfijnen om tot een concrete tool door te ontwikkelen, die dan in de zorg gebruikt kan worden.”
Foto: UAntwerpen
