Ondanks de gebruikelijke pijnbestrijding lijden heel wat terminale patiënten ondraaglijke pijn, met veel verlies van kwaliteit van leven, zelfs in Westerse landen als Nederland en België.
Er zijn soms mogelijkheden om met invasieve pijnbehandelingen de kankerpijn te reduceren. Eén van deze behandelingen is de chordotomie, die geïndiceerd is bij ernstige pijn aan één zijde van het lichaam, onder het niveau van de schouder, bij patiënten met kanker.
Chordotomie kan doelgericht hevige pijnen uitschakelen en de levenskwaliteit aanzienlijk verhogen. Omdat die ingreep zo weinig gekend is, trokken we naar het Multidisciplinair Pijncentrum ZOL (Ziekenhuis Oost-Limburg) waar dokter Martine Puylaert, als één van de weinigen in België, deze behandeling uitvoert.
We doen de test en vragen aan een aantal zorgprofessionals wat ‘chordotomie’ betekent. Alleen bij wie vroeger Grieks studeerde in de humaniora gaat er een belletje rinkelen. Chordo betekent ruggenmerg en tomie snijden.
In Nederland wordt de techniek vaker toegepast en het was dan ook een Nederlander die me in contact bracht met dokter Martine Puylaert. Al meer dan twintig jaar voert zij die ingreep met succes uit in het Multidisciplinair Pijncentrum ZOL. Slechts in vijf centra in België wordt deze behandeling uitgevoerd: Genk, Antwerpen, Brugge, Ieper en Brasschaat. Nochtans ervaren 65 tot 70 % van terminale patiënten met uitgezaaide kankers veel pijn en schieten we tekort met de medicamenteuze behandeling.
Maar wat is chordotomie precies?
Martine Puylaert: “Chordotomie is een neurochirurgische ingreep waarbij een specifiek deel van het ruggenmerg wordt onderbroken, meer bepaald de tractus spinothalamicus. Deze lange zenuwbaan is als een autostrade langs waar pijn- en temperatuurprikkels van één zijde van het lichaam naar de hersenen wordt geleid. De behandeling wordt uitgevoerd aan de andere kant waar de pijn zit. De pijnbanen kruisen namelijk hoog in het ruggenmerg naar de andere zijde en zo komen de pijnprikkels van links rechts toe in onze hersenen en omgekeerd.
We plaatsen een naald, hoog in de hals, ter hoogte van de 2e nekwervel, in het ruggenmerg. Om te bepalen of we in de juiste zenuwbaan zitten, controleren we dit met speciale elektrische stroompjes tijdens de procedure. Het is belangrijk dat de patiënt goed meewerkt en antwoordt op alle vragen die gesteld worden. Indien we op de correcte plaats zitten, kunnen we door middel van een radiofrequente stroom met warmte tot 80 à 85 graden de pijngeleiding naar de hersenen onderbreken. Daardoor wordt het transport van het pijnsignaal voor een tijd uitgeschakeld aan de tegenovergestelde kant van het lichaam. De patiënt voelt geen pijn meer, maar ook het gevoel voor warmte en koude is verdwenen. Het is belangrijk om voorzichtig te zijn met het vastnemen van hete of koude voorwerpen, maar ook het dragen van schoeisel om verwondingen aan de voeten te vermijden. Aanraking voelt de patiënt wel. Bij streling voelt hij mijn hand, maar hij weet niet of die hand ijskoud of juist heel warm is. “
Het precisiewerk schrikt velen af
Dr. Puylaert: “Het ruggenmerg is een duimbreed groot en omvat verschillende zenuwbanen, die onder meer de motoriek, de ademhaling en de plascontrole regelen. Het is dus een enorm precisiewerk om de juiste zenuwbaan te vinden met toch bepaalde risico’s en dat schrikt velen af, zowel dokters als patiënten. De patiënt blijft, net zoals bij andere delicate ingrepen in de hersenen, heel de tijd bij bewustzijn zodat hij exact kan aangeven waar de pijn zit, en dat is voor iedereen verschillend. Ik voer die behandeling uit samen met mijn collega, dokter Astrid van Lantschoot en ervaren pijnverpleegkundigen van ons centrum. We vormen een hecht team dat enorm goed op elkaar is ingespeeld.”
Een oude techniek
Martine Puylaert: “ Het is een techniek die al meer dan honderd jaar wordt toegepast. De Amerikaanse neurochirurg Martin voerde een operatieve transsectie uit t.h.v. een deel van het thoracale ruggenmerg op aanraden van de neuroloog prof. dr. Spiller. Zij publiceerden samen het eerste artikel in 1912. Aan het eind van de jaren zestig werd de radiofrequente hittelesie ontwikkeld in de Verenigde Staten door Mullan.
Prof. dr. Lipton van het toonaangevend ‘Walton Centre’ in Liverpool perfectioneerde deze zeer geavanceerde percutane cervicale chordotomie verder en verspreidde de techniek binnen Europa.
Dankzij de gecentraliseerde zorg in het Verenigd Koninkrijk, is er een groter aanbod en expertise in dit centrum, ook al moet de patiënt hiervoor soms ver rijden. Iets waar we nu ook in België willen naar evolueren. Die ingreep wordt er wekelijks gedaan terwijl ik er maar drie à vier per jaar doe. Ook in Nederland wordt die behandeling in meerdere centra uitgevoerd.
Voor mijn pijnopleiding ben ik, zoals ook andere collega’s van mijn leeftijd, naar Nederland moeten gaan omdat er geen echte opleiding in België bestond. Toen ik voor het eerst van chordotomie hoorde, was ik onmiddellijk geïnteresseerd. Ik ben ooit om vijf uur ‘s morgens vertrokken om zo’n ingreep in Amsterdam bij prof. dr. Sluijter bij te wonen en ben nadien meer bijscholingen gaan volgen in Engeland en Nederland.
Bij de eerste chordotomieprocedures die we in het ZOL uitvoerden, kregen we steeds support van Nederlandse collega’s waaronder prof. dr. Van Kleef en prof. dr. Liem., tot ik de techniek volledig beheerste.” Ik ben blij dat intussen ook collega Astrid Van Lantschoot ons specialistenteam heeft vervoegd.
Extra bijscholingen in Liverpool en overleg tussen collega’s die chordotomies doen, houden ons up-to-date.
Niet iedereen komt in aanmerking
Dokter Puylaert: “We passen die techniek alleen toe bij mensen die terminaal zijn en waarbij de morfinepleisters en andere pijnmedicatie niet goed werken of er sterke bijwerkingen optreden. De chordotomie is een palliatieve behandeling en niet genezend. De risico’s moeten goed met de patient op voorhand doorgesproken worden. Deze gaan van een tijdelijke krachtsvermindering, plasproblemen, hoofdpijn en koorts. In zeldzame gevallen kan een blijvende krachtsvermindering bestaan of blijvend een blaaskatheter nodig zijn. De pijn moet ook unilateraal zijn, dus slechts langs één kant van het lichaam en onder het niveau van de schouder.
Het effect van de behandeling is doorgaans snel merkbaar en kan de levenskwaliteit van de patiënt aanzienlijk verbeteren in de laatste fase van zijn leven. We plannen deze behandeling bij patiënten met een beperkte levensverwachting van maximaal een jaar. Er is een kleine kans op zenuwherstel met branderige pijn na ongeveer 6 maanden maar dat is onvoorspelbaar.
De levenskwaliteit neemt enorm toe
Pijnverpleegkundige Claudia is er komen bijzitten. Zij begeleidt o.a. de patiënt, geeft duidelijke uitleg zowel aan de patiënt als aan de familie, stelt mensen gerust, regelt de opnames en assisteert bij de procedure. Ook nadien onderhoudt ze het contact. De opvolging achteraf is noodzakelijk. Er is ook steeds ziekteprogressie bij deze patiënten.
Ze vertelt: “Ik merk dat veel patiënten terug zin krijgen om de laatste maanden te genieten van hun leven. Zoals die dame die wegens uitzaaiingen veroorzaakt door borstkanker helse pijnen had in één arm, die ze sowieso niet meer kon gebruiken door een verlamming. Na de behandeling is haar levenskwaliteit enorm toegenomen. Ze heeft niet alleen geen pijn meer, maar is ook verlost van haar vele kwaaltjes zoals misselijkheid, moedeloosheid, obstipatie en andere vervelende nevenwerkingen van de pijnmedicatie. Mooi zijn ook de verhalen van patiënten die dankzij die ingreep op een serene en rustige manier hebben kunnen afscheid nemen van vrienden en familie”.
Evolueert die techniek nog?
Dr. Puylaert: “Niet echt, alleen de materialen worden fijner. Maar omdat die techniek weinig wordt gebruikt, is het voor firma’s niet interessant genoeg om te investeren. In Wallonië wordt chordotomie niet toegepast. In Nederland zijn er verschillende centra die de behandeling aanbieden en het voordeel is dat we deze collega’s goed kennen.
In een wereld van Evidence-Based Medicine (EBM) is het lastig de chordotomie te laten overleven. De meeste studies zijn beschrijvend. Zo noteerde dokter Somers in Roosendael 78 cases over verschillende jaren, met goede resultaten en beperkte nevenwerkingen. Onder leiding van Groningen zal er een BENE-database worden opgezet om meer evidence/bewijsvoering te verzamelen over het belang, het voordeel en de resultaten van chordotomie. Tevens proberen we zo samen firma’s te motiveren om te investeren in betere, fijnere materialen.”
Er zijn verschillende wetenschappelijke artikels voor oncologen en neurologen, mede door mij geschreven, om de techniek bekendheid terug te laten winnen. Onbekend is immers onbemind. Samen met Nederland hebben we een medische whatsapp-groep opgericht om ervaringen uit te wisselen.
Ik haat pijn
Tot slot willen graag weten hoe Martine Puylaert op het idee kwam om zich die techniek eigen te maken.
Dr. Puylaert: “Ik ben aan de specialisatie Anesthesie begonnen omdat ik angst heb voor pijn en pijn haat. En hier speel je als anesthesist een belangrijke rol. Als anesthesist ben je daarenboven vertrouwd met zenuwblokkades die nodig zijn om bepaalde chirurgische behandelingen mogelijk te maken. Door de bijkomende opleiding Pijngeneeskunde, kan je hierop nog verder inspelen.
Ik heb de technologie in dertig jaar enorm zien evolueren. Dankzij röntgen en echo kunnen we zenuwen lokaliseren en gerichter behandelen, met een beperkter risico op problemen. Wat ik doe is eigenlijk toegepaste neurologie en dat interesseerde me van meet af aan. Ik wil dat er meer mensen die behandeling leren kennen zodat ze hun leven niet moeten eindigen met helse pijnen. Daarom geef ik regelmatig lezingen en voordrachten voor huisartsen, oncologen, verpleging.
De belangstelling neemt toe, maar toch lijkt het de processie van Echternach. De patiënten worden vaak heel laat naar het pijncentrum verwezen.
Chordotomie is geen mirakeloplossing en zeker niet voor iedereen geschikt, maar voor een kleine groep patiënten kan het een wereld van verschil maken. Niet omdat dit het leven verlengt, maar het is niet langer een energieverslindend gevecht tegen de pijn en brengt terug comfort en kwaliteit van leven in de tijd die nog rest.
Tekst: Miet Waes
Foto’s : Frans Oyen
