Bij wijze van proef, vroeg ik aan mensen uit mijn omgeving of ze het woord sepsis kenden. Enkel een gepensioneerde verpleger wist dat het om een soort bloedvergiftiging ging. Nochtans overlijden iedere dag in België meer dan 20 mensen aan sepsis, waarvan minstens drie door een gebrek aan kennis en preventie. Wie het overleeft, zoals Ilse Malfait, moet soms verder leven met serieuze verminkingen. Een betere kennis en vlugge behandeling kan veel ellende voorkomen en daar heeft Ilse nu haar levensdoel van gemaakt.
Een ontspoorde reactie op je immuunsysteem
Maar wat is sepsis eigenlijk? Velen associëren het met bloedvergiftiging, maar dat klopt niet . De grote moeilijkheid is dat het een ziekte is met verschillende gezichten. Het is ook niet zomaar een ‘infectie’, maar de meest extreme en ontspoorde reactie van je immuunsysteem op een infectie door bacteriën, virussen of schimmels. In plaats van alleen de ziekteverwekker aan te vallen, keert het afweersysteem zich tegen de eigen organen. Dit kan leiden tot weefselschade, orgaanfalen, septische shock en uiteindelijk de dood als er niet tijdig wordt ingegrepen. Omdat Prikkel graag wil meehelpen om Sepsis meer bekendheid te geven, trokken we naar Oostkamp, voor een indrukwekkend, maar ook verhelderend gesprek over sepsis en vooral wat er in de toekomst moet gebeuren om minder slachtoffers te maken.
Onuitstaanbare pijnen
Van de talrijke personen die ik interviewde, zijn er enkelen die ik blijvend zal herinneren. Ilse Malfait is zo iemand. Niet alleen haar levensverhaal is zo beklijvend, maar ook haar vechtlust, opofferingen en moed om een strijd aan te gaan zodat andere mensen niet moeten meemaken wat zij meemaakte, getuigt van een zeldzaam altruïsme.
Toen ze in 2020 borstkanker kreeg, met een jaar lange behandeling tot gevolg, troostte ze haar jongste zoontje. “Nee, mama gaat niet dood, de dokters zullen me beter maken en in dat jaar zal mama meer tijd hebben om leuke dingen met je te doen.” Maar kort nadat ze startte met chemotherapie, moest ze een buikoperatie ondergaan met darmperforatie en een levensbedreigende sepsis tot gevolg. Ook al zouden artsen moeten weten dat wie chemo krijgt een risico-patiënt is, ze ademnood had en aan onuitstaanbare pijnen leed, die met geen pijnstiller te verhelpen waren, dacht niemand aan sepsis. Lotgenoten vertelden haar later dat ze smeekten om te mogen sterven omdat de pijn zo erg was. Ze belandde op intensieve, geraakte in coma en werd pas dan in allerijl naar het Universitair ziekenhuis van Gent getransporteerd. Te laat ontdekte men dat het om sepsis ging. Zware medicatie moest verhinderen dat haar vitale organen stil vielen. Maar doordat vele kostbare uren verloren gingen, waren haar onderbenen en delen van vingers al afgestorven en moesten geamputeerd worden. De dokters zeiden aan haar man en oudste zoon dat ze zich op het ergste moesten voorbereiden. Dat ze maar 1% kans had om te overleven met hersenschade tot gevolg, wat gelukkig niet het geval bleek te zijn. Ze bracht 487 dagen in het ziekenhuis door, geraakte meerdere keren in coma en onderging 22 operaties.
Niemand vertelde me hoe ik verder moest leven
Ilse: “Ze zeiden dat ik geluk had dat ik het overleefde, maar niemand vertelde me hoe ik daarna verder moest leven. Mijn benen moesten een tweede maal geamputeerd worden omdat de prothesen niet pasten, met veel pijn tot gevolg. Momenteel ben ik aan mijn veertiende prothesen toe. En ja er zijn nu van die nieuwe fantastische bionische prothesen, waarvan ik dacht ‘dat is het’. Tot ik het prijskaartje zag. Voor mijn beide benen kwam dat op 800 euro per maand, dus onbetaalbaar.
En ik ben niet de enige want wie sepsis overleeft, draagt vaak blijvende gevolgen. Dat kunnen fysieke beperkingen zijn, zoals spierzwakte, chronische pijn of verminderde mobiliteit. Maar ook mentale en cognitieve problemen komen vaak voor: concentratiestoornissen, geheugenproblemen, angst of posttraumatische stress.
Omdat de littekens meestal onzichtbaar zijn, lijkt het voor de buitenwereld alsof alles weer “normaal” is. Ook de impact op mijn man en drie zonen, is niet te omschrijven. Mijn oudste zoon zat in het eerste jaar aan de universiteit, behaalde schitterende punten, maar toen ik ziek werd en te horen kreeg dat ik waarschijnlijk zou overlijden, had dat mentaal zo’n impact op hem, dat hij zijn studies pas twee jaar later kon verderzetten. Dit jaar zal hij eindelijk afstuderen als kinesist.”
Om alles te kunnen verwerken, schreef Ilse het van zich af in het boek ‘Elk uur telt’ , dat momenteel aan zijn vierde herdruk toe is en verkrijgbaar in elke bibliotheek en boekhandel.
Ilse : “Omdat de pijnen die ik leed met geen woorden te beschrijven zijn, ik niet in staat was te vertellen wat ik echt had doorstaan en aan iedere bezoeker moest uitleggen wat sepsis is, moest ik het van mij afschrijven. Ik ging het ziekenhuis binnen met een infectie en kwam eruit als een ander mens. Mijn lichaam herstelde, maar mijn leven voelde nooit meer hetzelfde.”
De Pano-reportage ‘Kwaad bloed’ gevolgd door een gesprek in de zevende dag,
voor het eerst kwam sepsis onder de aandacht bij het brede publiek
Met het boek, ‘Elk uur telt’, was het eerste zaadje geplant. Ilse zocht en vond bondgenoten, die sepsis meer bekendheid wilden geven: Professoren zoals Erika Vlieghe, die er een doctoraatsthesis over schreef, krachtdadige artsen, warme verpleegkundigen, maar ook lotgenoten. Ze pluisde internet af op zoek naar meer informatie, zocht contacten met lotgenoten overal ter wereld, nam deel aan congressen – vaak virtueel wanneer die in de Verenigde staten en Australië plaatshadden – , pluisde de medische tijdschriften en rapporten na… Zo vond ze in het genomineerd medisch tijdschrift ‘The Lancet’, dat er in België jaarlijks 41.000 sepsisgevallen zijn waarvan 7.600 overlijden.
Ilse: “Na lang aandringen, vechten en lobbyen, was de VRT overtuigd om er een Pano-reportage over te maken. Het was geen gemakkelijke klus om slachtoffers te vinden, die wilden getuigen. Maar daardoor kwam sepsis voor het eerst onder de aandacht bij het brede publiek en zorgde nadien voor een politieke discussie over sepsis in België”.
Sepsibel vzw bindt de strijd aan tegen de stille killer
Een andere mijlpaal in de strijd tegen sepsis is Sepsibel vzw, die Ilse samen met drie andere lotgenoten in 2023 oprichtte. Het is geen klassieke organisatie, maar een vereniging gedragen door mensen, die sepsis aan den lijve hebben ondervonden of een dierbare verloren aan die aandoening. Een eerste en cruciale pijler is sensibilisering. Door informatie te verspreiden over wat sepsis is, hoe je de symptomen herkent en waarom snel handelen essentieel is, probeert de organisatie levens te redden. Daarnaast biedt Sepsibel ondersteuning aan overlevenden en nabestaanden. Via lotgenotencontact, bijeenkomsten en online kanalen vinden mensen herkenning en begrip. De organisatie fungeert zo als een veilige plek waar verhalen gedeeld mogen worden, zonder oordeel of minimalisering.
Vooral op beleidsniveau wil Sepsibel verandering teweegbrengen. Door aandacht te vragen voor sepsis bij zorgverleners en beleidsmakers, ijvert de organisatie voor structurele verbeteringen, zoals betere nazorgtrajecten, meer aandacht voor sepsis in preventiecampagnes en als kerst op de taart een nationaal sepsisplan.
De warmste week
Het thema van de warmste week in 2025 was ‘onzichtbaar ziek zijn’, wat meer dan toepasselijk is op sepsis. Sepsibel was dan ook een van de 220 goede doelen, die in de schijnwerpers werd geplaatst. Naast fondsenwerving waren hun acties vooral gericht op het bekendmaken van sepsis en hoe ingrijpend die impact is niet alleen op de patiënt, maar ook op partners en kinderen. De opbrengsten van hun acties zoals verkoop van sokken en kaartjes zullen rechtstreeks gebruikt worden voor beslissende sensibiliseringscampagne in ziekenhuizen en publieke ruimtes, onder andere via brochures, posters en zelfs augmented reality (AR) toepassingen om de verhalen van sepsis op een innovatieve manier over te brengen. De indrukwekkendste actie was echter de Sepsis Stap waarbij sepsisoverlevenden rond de Molenvijver in Genk stapten richting het terrein van de Warmste Week. Het was een stoet van een honderdtal sepsispatiënten met al of niet zichtbare littekens, lotgenoten, nabestaanden en mensen uit de medische sector met een hart voor hun patiënten.
Sepsis is een pijnpunt in de Belgische gezondheidszorg
België scoort 30% slechter dan de meeste andere Europese landen. In Nederland zijn er reeds algemene richtlijnen uitgevaardigd. In Engeland, maar ook in Duitsland en Frankrijk zijn er acties om sepsis bekend te maken bij het grote publiek. In de metro, bussen, maar ook langs de autosnelweg staan er borden met de tekst: ‘Vraagt of het misschien sepsis zou kunnen zijn’. In Engeland worden de ouders van kinds af aan aangeleerd wat de symptomen van sepsis zijn en die staan ook op elke melkfles. Toen ik van dokters hoorde dat sepsis een pijnpunt is in de Belgische gezondheidszorg, had ik de moed om verder te strijden.
Pas als er een nationaal sepsisplan is, zal ik rust kennen
Enkele dagen voor ons interview trok Ilse naar Brussel om in het parlement te spreken over een nationaal veiligheidsplan voor sepsis.
Ilse: “In 2017 had de WHO een dringende oproep gedaan aan de overheden om een nationaal sepsisplan te ontwikkelen. In 2021 werd er in het federaal parlement een resolutie ingediend. Helaas is er nog steeds geen plan uitgerold. In 2024 heeft Minister Frank Vandenbroucke me stellig beloofd dat hij er werk zou van maken. Ik heb die belofte gefilmd zodat ik er hem later kan aan herinneren. Onlangs beloofde hij mij dat hij een coördinator zal aanstellen. Het is vooral belangrijk dat er een ‘early warnings code’ wordt opgesteld zodat artsen en verpleegkundigen goed weten wie er risicopatiënt is en wat de symptomen zijn. Voor mij is het allemaal te laat. Soms ben ik zo moe en zou dat liever niet doen, maar de gedachte dat ik mensen kan behoeden voor de ellende die ik heb meegemaakt, geeft me de moed om verder te strijden. Pas als het nationaal sepsisplan uitgerold is, zal ik rust kennen”.
Omdat ook Prikkel hieraan wil meewerken kan je in een kaderstukje lezen wat de symptomen zijn van sepsis en wie de risicopatiënten zijn
De Symptomen van Sepsis
– Slaperigheid, rillingen, koorts of pijn (zoveel dat je denkt te zullen sterven)
– Plas blijft een hele dag uit
– Snelle hartslag, hoge bloeddruk
– Ademhalingsmoeilijkheden
– Roodpaarse, blauwe of paarse stippen of vlekken op het lichaam
Wie lopen meer risico op sepsis
– Baby’s en jonge kinderen
– Ouderen (65+)
– Mensen met verminderde weerstand
– Mensen met chronische ziekten (zoals diabetes, reumapatiënten, nier- of longziekten)
– Patiënten na operatie of ziekenhuisopname
– Zwangere vrouwen en vrouwen net na de bevalling
– Mensen zonder milt
Tekst: Miet Waes
Foto’s : Frans Oyen
